A Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa(ABET) reconhece a importância do Dia Mundial das Doenças Raras, que ocorre no dia 28 de fevereiro. A data, criada em 2008, visa conscientizar a sociedade como um todo dos desafios e estigmas enfrentados pelas pessoas que vivem com essas condições. No Brasil, a data foi oficializada pela Lei 13.693/2018.
Segundo a Organização Mundial da Saúde(OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Entre essas doenças, está a Esclerose Tuberosa, que é uma condição degenerativa genética que provoca tumores que podem ser fatais, pois afetam diversos órgãos do corpo humano, em especial o cérebro, os olhos, o coração, os rins, a pele e até os pulmões.
A ET é uma doença sem padrões estandardizados, ou seja, se manifesta de formas diferentes em cada paciente e por isso é associada a sintomas como crises convulsivas, dificuldades cognitivas e etc.
A ABET é a principal entidade brasileira dedicada ao apoio e amparo aos pacientes com Esclerose Tuberosa e seus familiares. Com sede em Belo Horizonte/MG, a Associação promove a inclusão social dessas pessoas e oferece serviços como apoio psicológico, fisioterapia, terapia ocupacional, pedagogia e musicoterapia.
Nessa data, a ABET reforça a necessidade de ampliar o acesso a diagnósticos precisos, tratamentos adequados e à formulação de políticas públicas inclusivas. É dever de todos nós lutarmos por uma melhor qualidade de vida para aqueles que sofrem com doenças raras e suas famílias.
Participação do evento “Doenças Raras, Pessoas Únicas” em BH
No dia 26/2/25, a ABET participou do evento “Doenças Raras, Pessoas Únicas”, no Hospital Infantil João Paulo II, em Belo Horizonte. Pela Associação esteve a sua presidenta, Márcia da Silva.
O convite, feito por Denise Martins Ferreira, marcou a realização de um grande evento com objetivo de conscientizar sobre as doenças raras e de promover a inclusão social. O momento antecipou a celebração do dia 28, no qual é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras.
