A Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (ABET) compartilha uma possibilidade que poderá mudar o destino dos levantamentos de dados no Brasil. É isso que promete o Projeto de Lei (PL) 4.459/2021, que foi aprovado no último dia 8/10/25 pela Comissão de Direitos Humanos (CDH), no Senado Federal.

Em tese, se aprovado de maneira definitiva, o PL passará a incluir, obrigatoriamente, no censo as informações sobre o Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), dislexia, doenças raras e a visão monocular (perda da visão total em um dos olhos). A proposta teve um parecer favorável do Senador Flávio Arns, que destacou a importância de a coleta dos dados para o governo implementar políticas públicas.

Para a presidenta da ABET, Márcia da Silva, a atualização proporcionará dados fidedignos que poderão ajudar na construção de políticas que incluam às pessoas com doenças raras, que hoje são subnotificadas no país. “Precisamos nos mobilizarmos para que a pauta avance no Senado. É assim que várias famílias começarão a ser ouvidas, quantificadas e comtempladas no plano de ações para dar suporte às pessoas”, afirma.

O que é o Censo?

Trata-se de um levantamento de dados realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Nele, são levantadas informações sobre moradia, composição familiar, identificação étnico-racial, religião, educação, trabalho e renda, com objetivo de obter um retrato atualizado da população brasileira.

ASCOM ABET, com informações do Senado Federal