Nesta sexta-feira, 7/2/25, foi sancionada a Lei 15.107/2025, de autoria do senador Flávio Arns, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa, a ser celebrado anualmente no dia 15 de maio. A Lei se deve ao Projeto de Lei 4773/2023, que foi apresentado pelo mandato do senador por meio da sugestão enviada pela Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (ABET).
A ABET nasceu nos anos 2000, sendo a única associação existente no Brasil para apoiar pacientes com Esclerose Tuberosa e para fornecer o apoio necessário às suas famílias. Com a missão de promover a inclusão social e de proporcionar qualidade vida as pessoas acometidas pela doença, a associação se tornou uma referência no atendimento.
A presidenta da ABET, Márcia da Silva, persistiu na criação da instituição após sua filha Flávia receber o diagnóstica doença. Desde então, ela impactou positivamente a vida de dezenas de crianças, mães, pais e famílias que puderam se reconhecer e encontrar o local que as acolhessem com carinho, respeito e amor.
“A minha luta só faz sentido porque, mesmo com tantos desafios, eu sempre soube que a união faria a diferença e isso se comprova no dia de hoje. O senador Flávio Arns acatou a nossa sugestão lá atrás e agora nós temos o 15 de maio para relembrar à sociedade da nossa existência e dos nossos direitos”, ressalta a presidenta.
Conheça a Esclerose Tuberosa
A Esclerose Tuberosa (ET) é uma doença rara, caracterizada por um transtorno genético ou esporádico, que pode afetar diversos órgãos do corpo humano, com maior incidência no coração, rins, cérebro e retina. Estima-se que, a cada 6.000 pessoas, uma seja acometida pela doença.
A ET é causada por mutações nos genes TSC1 ou TSC2, sendo o primeiro mais frequentemente associado a casos hereditários e o segundo, ao desenvolvimento de formas mais graves da doença. Na prática, o descontrole desses genes leva ao crescimento desordenado de hamartomas (tumores benignos) em múltiplos órgãos.
O diagnóstico da doença pode ser realizado por meio de testes genéticos ou pela análise de critérios clínicos, divididos em maiores e menores.
