A Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (ABET) celebra o lançamento, pelo Governo Federal, da caderneta para pessoas com doenças raras.

Lançada em alusão ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, a caderneta, intitulada Raro, pretende orientar pacientes e familiares no acesso ao atendimento especializado pelo SUS.

Segundo Ministério da Saúde, o material reúne informações importantes sobre formas de tratamento, dicas para uma vida mais saudável e os principais sinais e alerta que podem indicar a presença de uma doença rara.

Além disso, a caderneta permitirá o registro de atendimentos realizados nos serviços de saúde, educação e assistência multidisciplinar, acompanhando todo o histórico de saúde da pessoa ao longo da vida.