A Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (ABET) celebra a inclusão de políticas públicas voltadas às doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Há três anos, Natan Monsores atua como coordenador de Doenças Raras do Ministério da Saúde, período em que foram alcançados avanços importantes, como a atuação em rede, a ampliação dos exames genéticos e a criação de espaços de escuta direta da comunidade rara.

Para a ABET, esses progressos mostram que a integração entre universidades, serviços especializados e associações de pacientes fortalece a causa e amplia sua visibilidade. A entidade ressalta, no entanto, que ainda existem desafios a serem superados, como a carência de especialistas em regiões mais afastadas do país e a limitação constante de recursos financeiros.

Mesmo diante dessas dificuldades, a ABET reforça que o diálogo permanente com a sociedade civil e com os movimentos organizados é essencial para aprimorar as políticas públicas e garantir que pessoas com doenças raras tenham acesso a diagnóstico, tratamento e qualidade de vida.

Ele também comenta os gargalos estruturais do SUS, como a ausência de especialistas em regiões mais afastadas do país e a constante limitação de recursos financeiros. Para o coordenador o diálogo com a sociedade civil e os movimentos organizados é essencial para o aprimoramento das políticas públicas e entende as críticas como positivas: “As críticas permitem a gente crescer, dialogar e projetar aquilo que precisa ser feito”, afirma.